Ako sme spomínali budeme veľmi radi, ak by ste sa chceli podeliť so svojimi príbehmi, zážitkami a skúsenosťami či už so znevýhodnením, terapiou, úradmi alebo si len tak vyliať dušu. Ak sa vám niekedy podarí blogový článok napísať, dajte nám vedieť. :-) Dĺžka môže byť akákoľvek. Určite je veľa ľudí, ktorí sú v podobnej situácii a ktorým to pomôže. Svoje príspevky posielajte na infora@infora.sk a my ich s radosťou uverejníme. Budeme veľmi vďační za všetkých, ktorým vzájomné odovzdávanie pocitov a skúseností pomôže. :-)
Prvý prinášame príbeh Ľuby Heinzlovej, ktorej diagnostikovali Aspergerov syndróm – čo je vysokofunkčná forma autizmu až vo veku 20 rokov. Približuje svoj pohľad na svet pred a po zistení diagnózy.
Vždy som bola zvláštne dieťa. Nevedela som sa hrať s rovesníkmi, nechápala som spoločenské konvencie, neznášala som zmeny, mala som svoje bizarné záujmy. Ľudia si moju odlišnosť vysvetľovali rôzne. Niektorí si mysleli, že sa na mne podpísala neprítomnosť otca, iní obviňovali moju mamu, že ma zle vychováva. Ako sa však ukázalo pred pár mesiacmi, v mojich dvadsiatich štyroch, všetci sa mýlili. Mám Aspergerov syndróm, vývojovú poruchu, ktorá sa prejavuje narušením v oblasti komunikácie, sociálnej interakcie a predstavivosti.
Zvláštny samotár
Ale poďme pekne po poriadku. Moja odlišnosť sa jasne prejavila okolo tretieho roku života. Na rozdiel od bežných detí ma rozprávkové príbehy o princeznách, čarodejniciach, drakoch a rytieroch vôbec nebavili. Nerozumela som im. Našla som si svoj vlastný, osobitý záujem - huby. Od mamy som vyžadovala, aby mi stále dokola čítala popisy jednotlivých húb z Malého atlasu húb. Najviac ma uchvátili, kto vie prečo, tie najbizarnejšie huby, takže mama najčastejšie čítala o Hnojníku atramentovom a Ohnivci šarlátovom (na tejto strane sa kniha od sústavného používania ošúchala a pretrhla). Neskôr, v mladšom školskom veku sa moje záujmy presunuli k zvieratám, nasledovali psy, autá a domáce spotrebiče.
V mojom správaní sa v tomto období začali objavovať i ďalšie zvláštnosti. Zásadne som trvala na tom, že budem nosiť chlapčenské oblečenie a len s veľkou nevôľou som zniesla, keď ma rodičia na mojich štvrtých narodeninách obliekli do modro-bielych šiat s volánikmi na rukávoch. V mojej hre chýbali akékoľvek symbolické prvky – nevedela som predstierať, vymýšľať si fantazijné reality, ako iné deti v tomto veku. O bábiky som nemala vôbec záujem – nechápala som, že majú symbolizovať dieťa, pre mňa boli len neživým kusom plastu s trochu desivými očami. Mala som extrémne precitlivené zmysly – nezniesla som slnečné svetlo, hlučné prostredia, dotyk silónových pančúch na koži. Môj jedálniček bol značne obmedzený – chuť papriky, kapusty, mrkvy, šalátovej uhorky, baklažánu, sóje, rasce, rastlinného tuku a mnohých ďalších jedál bola pre mňa mimoriadne odpudivá. Všetky tieto osobitosti ma sprevádzajú dodnes.
V škôlke som sa cítila stratená a bezradná. Neustály kontakt s deťmi, ktorým som nerozumela, vo mne vyvolával úzkosť a stres. Navyše ma kvôli mimoriadne citlivému sluchu znervózňoval detský džavot, výskanie a smiech. Pred týmto nepochopiteľným sociálnym svetom plným hluku a zmätku som sa skrývala pod hustými kríkmi, nasadenými pri plote. Učiteľky v škôlke sa zavše sťažovali mame, že sa nechcem hrať s deťmi, že sa nezapájam do spoločných činností, že odmietam poobede spávať ako všetci ostatní. Spať som nechcela, pretože som nedokázala vystáť túto nanútenú stratu kontroly, kolektívne aktivity boli pre mňa nepochopiteľné a nudné. Keďže som však bola pasívny autistický typ bez výraznejšieho problémového chovania, nijak energickejšie moju odlišnosť neriešili.
V škole sa mi páčilo o poznanie viac. Učenie ma bavilo a učiteľky si ma preto obľúbili. Štyri roky, ktoré som strávila na základnej škole, uplynuli v aspergerovskej rutine, ktorá mi dodávala pocit predvídateľnosti a bezpečia – každý deň som sa vybrala do školy rovnakou cestou a vždy v rovnakom obchode som si kúpila rovnakú desiatu – dve lúpačky s čokoládovou tyčinkou Milky Way a s ovocným nápojom v krabičke so slamkou. Vždy počas veľkej prestávky som desiatu zjedla, pozorujúc ryby v akváriu, ktoré sme mali v triede. Občas som sa s rybami podelila o kus čokoládovej tyčinky. Vtedy som mala pocit, že ryby sa mojej štedrosti potešia, dnes mi je skôr čudné, že im čokoláda nijako neuškodila.
Na základnej škole som (okrem akváriových rybičiek) nemala žiadnych kamarátov. Pár krát som sa pridala k skupinke detí, ktoré sa po škole chodievali hrávať do stavebnej jamy na školskom pozemku. Hoci som bola viac vedľa nich ako s nimi, nijako zvlášť mi to nevadilo. Raz sa u nás doma zastavili moji spolužiaci zo školy. V mysli mi dodnes zostala rozpačitosť a bezradnosť, ktorú som v kontakte s týmito cudzími bytosťami zažívala. Nevedela som, čo s nimi mám robiť, o čom s nimi mám hovoriť. S napätím som sledovala, ako sa dotýkajú mojich starostlivo usporiadaných hračiek a stavebníc. Svoju nevôľu nechať ich zasahovať do môjho poriadku som dávala zjavne najavo. Deti čoskoro odišli a už sa, pochopiteľne, nevrátili. Na tom, že som v tomto období nebola celkom osamotená, mala zásluhu najmä naša suseda, ktorá ma často volávala, aby som sa išla hrať k nim. Kontakt s jej synom, ktorý bol o štyri roky mladší ako ja, mi vyhovoval, sociálne sme boli približne na rovnakej vývojovej úrovni.
Moje zvláštne prejavy ma stále viac odlišovali od rovesníkov. Každá zmena programu ma nesmierne rozrušila – môj usporiadaný svet s presne naplánovanými udalosťami sa pri akejkoľvek zmene zrútil a ja som sa ocitla uprostred chaosu. Začala som sa vymedzovať voči bežným konvenciám a zvyklostiam. Bolo nad moje pochopenie, že máme oslavovať Vianoce len preto, že to robia ostatní. Zdieľanie kultúrnej skúsenosti s druhými mi pripadalo ako číra absurdita. Ešte viac ma iritovala Veľká Noc. Prečo máme dávať čokoládové vajíčka a koláče chlapcom zo susedstva len preto, že prídu a povedia detinskú riekanku? Moja mama mi trpezlivo vysvetľovala, že ide o lokálnu solidaritu, o vytváranie puta s miestnymi ľuďmi. Neuspela. Rovnako márna bola jej snaha naučiť ma pozerať sa ľuďom do očí. Ľudské tváre a ich výrazy boli pre mňa na okraji záujmu, vôbec som nerozumela tomu, že gestá a mimika mi prezrádzajú citové rozpoloženie toho druhého.
Pád do ničoty
Na začiatku puberty sa z mojich spolužiakov na osemročnom gymnáziu, kam som v desiatich rokoch prestúpila, stali typickí teenageri, no ja som v mnohých ohľadoch zostala dieťaťom. Pripadala som si ako mimozemšťan, zabudnutý na Zemi. Vedomie odlišnosti bolo neznesiteľne trýznivé. Prečo nie som ako všetci? Táto otázka ma prenasledovala každý deň. Bolo to preto, že mi zomrel otec? Bol to výsledok nejakej nepoznanej traumy? Alebo moja mama niečo zanedbala vo výchove? Išla som do školy príliš skoro, bol by všetko zmenil odklad školskej dochádzky? Odpoveď som nemala. Začala som si pripadať zaostalá, hlúpa, bezcenná. Sústavne som si niečo vyčítala, raz to, že sa neviem primerane správať, inokedy, že nezvládam spontánnu komunikáciu, potom zase, že nedokážem s nikým vytvoriť vzťah. Boli chvíle, a nebolo ich málo, keď som mala pocit, že nechcem ďalej žiť, že by bolo lepšie to všetko ukončiť. Padala som do bezodnej priepasti depresie.
Okrem depresie do môjho života v tomto období vstúpila i úzkosť. Sústavne sa mi vtierali do mysle predstavy, že zabudnem učivo alebo nezvládnem písomku. Enormného strachu z vlastného zlyhania som sa snažila zbaviť tak, že som si znovu a znovu opakovala učivo, ktoré som si práve vštiepila do pamäte. Nesmierne ťažko sa mi sústredilo nielen na učenie, ale na akúkoľvek aktivitu – úzkostné myšlienky boli stále so mnou a dožadovali sa mojej pozornosti, kedykoľvek som sa pokúšala niečomu sa venovať. Niekedy som bola natoľko úzkostná, že som vôbec nedokázala ísť do školy.
V tejto dobe sa výrazne zhoršili moje reakcie na akúkoľvek frustráciu. Raz som zúrila a plakala, pretože si ma jeden chlapec v škole začal doberať a ja som jeho žartom nerozumela; inokedy som plačom reagovala na to, že bolo obsadené v školskom internetovom klube, kam som pravidelne každý týždeň chodila. Tieto školské incidenty boli ojedinelé. V škole som sa väčšinou dokázala ovládnuť, potlačiť svoje pocity a správať sa primerane svojmu veku a intelektuálnej úrovni. Čím viac som svoje pocity tlmila v škole, tým intenzívnejšie na mňa doliehali po príchode domov. Nahromadenú frustráciu alebo sklamanie z neočakávaného vývoja vecí som dávala najavo krikom, plačom alebo hádzaním kníh a iných predmetov do stien. I na drobný podnet som dokázala zareagovať absolútne neprimerane - keď ma raz ktosi vyrušil pri sledovaní filmu od môjho obľúbenca Stevena Spielberga, hodila som o zem telefónny prístroj, ktorý som mala práve poruke. Niekedy ma intenzita hnevu, sklamania, zúfalstva, nechopenia premohla natoľko, že som zbesilo búšila päsťami alebo hlavou do steny.
V škole som sa sústavne dopúšťala menších prehreškov voči pravidlám slušného správania. Triedna učiteľka sa ma trpezlivo snažila odučiť piť cez vyučovacie hodiny džús v krabičke so slamkou. Bezvýsledne. Bolo nad moje sily pochopiť jej argumenty, že moje správanie môže byť pre pedagógov urážlivé. „Ľubka, ako by si sa cítila, keby som si priniesla na hodinu čaj a začala ho piť?“ pýtala sa často. „Pokojne to urobte,“ chcela som jej odpovedať, lenže ona medzitým pokračovala v monológu ďalej. Pamätám si na zdesenie rovnakej učiteľky, keď zistila, že som do lavice, čerstvo natretej modrou farbou, vyryla kružidlom nápis Komisár Rex (spolu s Pohotovosťou to bol môj najobľúbenejší seriál). Zapĺňala som priestor svojej lavice názvami obľúbených seriálov a filmov, menami ich postáv, replikami z nich. Písanie po laviciach bolo pre mňa formou komunikácie, spôsobom, ako napriek extrémnej uzavretosti niečo povedať ostatným. Učiteľku tiež hnevala moja ďalšia obľúbená činnosť – húpanie na stoličke. Nemala som v úmysle rebelovať či provokovať autority, tieto činnosti pre mňa boli jednoducho príjemné a napriek vysvetľovaniu som nedokázala porozumieť ich nevhodnosti. Mojim jediným šťastím bolo, že naša triedna bola veľmi tolerantná a chápavá. Niekto iný by moje správanie určite hodnotil omnoho prísnejšie.
V iných ohľadoch som však bola až ukážkovo poslušná. Ochotne som pomáhala našej triednej učiteľke usporiadať knihy a kartotečné lístky v školskej knižnici. Zoraďovanie kníh ma bavilo a navyše som oceňovala, že môžem stráviť prestávku diskusiou s inteligentným dospelým. Kontrolovala som, či majú deti v šatni upratané topánky a ak som ich našla rozhádzané, sama som ich vyrovnala. Fľaky od kriedy, ktoré na tabuli zostali po jej nedôslednom zotretí, mi vadili natoľko, že som tabuľu nakoniec pravidelne umývala sama. Tiež som učiteľkám pomáhala s vykladaním stoličiek po vyučovaní, so zbieraním odpadkov z lavíc alebo s polievaním kvetov.
Mediálny svet
Pubertálne roky som prežila v úplnej sociálnej izolácii. Osamelosť ma priviedla k môjmu ďalšiemu veľkému záujmu – televíznym seriálom. Dychtivo som hltala takmer všetky seriály, ktoré v tej dobe v televíziách chodili, pretože iba tak som mohla byť v spoločnosti ľudí, hoci len virtuálnej. Tieto mediálne produkty mi zároveň umožňovali sledovať ľudské správanie, ktorému som tak veľmi chcela porozumieť. Od seriálov bol už len krôčik k filmu, mojej ďalšej vášni. Môj pôvodný zámer – získať pozorovaním fiktívnych postáv schopnosť rozumieť ľuďom a vedieť sa im priblížiť – mi síce nevyšiel, ale zato som si týmto intenzívnym sledovaním vizuálnych diel zušľachtila svoje estetické cítenie.
Z filmov, ktoré som sledovala, som si vždy vybrala jedného herca, ktorý sa na niekoľko nasledujúcich mesiacov stal mojim obľúbencom. Môj vzťah k týmto postavám stál niekde na pomedzí aspergerovskej posadnutosti určitou témou a pubertálnej zamilovanosti. Mojim prvým obľúbencom bol Kevin Costner. Niekoľko mesiacov som si každú sobotu so železnou (alebo skôr autistickou) pravidelnosťou prehrávala na videu jeho filmy Správa vo fľaši a Hra snov. Jednoduché ľúbostné zápletky týchto filmov mi umožňovali snívať svoje vlastné milostné fantázie. Mojimi ďalšími idolmi sa potom stali Edward Norton, Josh Hartnett, Colin Farrell a Leonardo DiCaprio (pamätám si, ako som si v maturitnom ročníku púšťala niektoré pasáže z Titanicu stále dokola). Mojim bezkonkurenčným obľúbencom po celé tie roky však bol Steven Spielberg. Jednak pre mňa predstavoval akúsi imaginárnu náhradu za otca, ktorý zomrel v mojich štyroch rokoch, a navyše, nakrúcal fascinujúce filmy.
V poslednom ročníku gymnázia sa všetci začali zaujímať, kam pôjdem na vysokú. Moje sebavedomie bolo po rokoch depresie a samoty na historickom minime, a tak som vôbec neverila, že by som „výšku“ vôbec zvládla. Nemala som vôbec predstavu, čo by som chcela študovať, rovnako som však nevedela, akú prácu by som chcela robiť. Pohrávala som sa s myšlienkou ísť ako au-pair do Anglicka, aby som mala čas popremýšľať o budúcnosti. Lenže všetci naliehali, aby som išla ďalej študovať. Podľahla som. Zvolila som cestu najmenšieho odporu, prihlásila som sa na geológiu, kam brali každého. Po prvom týždni školy som pochopila, že geológiu rozhodne študovať nemôžem. Odišla som po troch týždňoch.
Znovu som stála pred otázkou, čo ďalej, a tento raz som jej venovala hlbšiu úvahu. Zvolila som si japončinu - zdalo sa mi to zaujímavé a jazyky mi vždy išli. Potom som sa dopočula o Fakulte masmediálnej komunikácie na UCM v Trnave a dospela som k presvedčeniu, že by ma takto koncipované štúdium mohlo baviť. Povedala som si, že ak ma nevezmú na japončinu, pôjdem sem. Medzitým sa stala z môjho pohľadu kľúčová vec – Rada STV zvolila za riaditeľa Richarda Rybníčka. Rybníček ma zaujal svojou morálnou integritou a stal sa ďalším z mojich obľúbencov. Moja pozornosť sa obrátila na Slovenskú televíziu. Čítala som zápisnice z rokovaní televíznej rady a všetko, čo sa o STV v médiách napísalo. Na japončinu ma prijali. Ale ja som sa, vedená svojim novým záujmom, rozhodla pre FMK.
Nový začiatok
Na FMK som sa prebrala z depresívnej letargie predchádzajúcich rokov. Kontaktovala som sa so študentmi, nadviazala som svoje prvé priateľstvá. Aktívne som sa zapájala do diania na škole, angažovala som sa v redakcii študentského časopisu atteliér. Začala som písať recenzie do .týždňa, rozširovala som svoju sociálnu sieť i mimo prostredie školy. Moja odlišnosť mi spôsobovala určité problémy, ale nebola už vysokým múrom, ktorý ma oddeľuje od sveta ako predtým. I v tomto období sa v mojom živote objavovali nevítaní votrelci – depresia, úzkosť, sebaľútosť, hnev, pochybnosti – no po pár dňoch či týždňoch sa znovu vytratili a dovolili mi tešiť sa z mojich drobných pokrokov a radostí.
Počas štúdia na FMK som sa po prvý krát zamilovala. Stále mi chýbala schopnosť vžiť sa do pocitov ostatných, a preto som automaticky predpokladala, že jeho city ku mne musia byť identické ako moje k nemu. Neboli. Spätne vidím, že využil snáď všetky možné spôsoby, ako mi taktne naznačiť, že ma nemiluje, ja som kvôli svojej sociálnej nezrelosti dlhé roky túto skutočnosť jednoducho nevidela. Mala som to šťastie, že som sa zamilovala do sociálne zrelého chlapca, ktorý dokázal trpezlivo tolerovať moje limitované sociálne schopnosti. Vzniklo medzi nami kamarátstvo, živené spoločnými intelektuálnymi záľubami. Prvý raz v živote som našla niekoho, s kým som si rozumela a s kým som mohla zdieľať svoje záujmy. Naše kamarátstvo ma výrazne intelektuálne posunulo a najmä, výraznou mierou sa podieľalo na mojom sociálnom dozrievaní.
V treťom semestri na FMK som objavila knihu Éra prázdnoty od Gillesa Lipovetského. Text postuloval tézu, že žijeme v dobe globálneho narcizmu, kedy sa každý sťahuje do svojej individuálnej ulity, kde sa, v izolácii od sveta, oddáva napĺňaniu svojich súkromných túžob a prianí. Táto kniha, ktorú dnes považujem za jednorozmernú a značne moralizujúcu esej, veľmi sugestívnym jazykom artikulovala moje vtedajšie pocity zo sveta, v ktorom sa mi vždy ťažko hľadalo porozumenie. Objavila som ďalší veľký záujem - sociológiu, o ktorej som si najprv myslela, že má spoločnosť kritizovať a neskôr som pochopila, že jej úlohou je skôr spoločnosti porozumieť. S nadšením, typickým pre všetkých Aspergerov, som sa vrhla do štúdia kníh o modernite. Zatiaľ čo moji spolužiaci rozširovali svoj sociálny kapitál, ja som študovala Giddensa, Becka, Lascha, Baumana, Bella, Marcuseho, Fromma, Baudrillarda a ďalších. Myslela som si, že je mojim poslaním pokračovať v šľapajach týchto pánov a stať sa sociálnym teoretikom.
Strácanie a nachádzanie
Tento raz som nemala problém rozhodnúť sa, kam budú smerovať moje kroky po škole. Prihlásila som sa na sociológiu na Fakulte sociálních studií v Brne. Päť dní po štátniciach na FMK ma prijali na FSS. Moju počiatočnú radosť čoskoro skalil smútok zo straty známeho prostredia, každodennej rutiny, kamarátov i identity. Už som nebola nadaným študentom FMK, stala som sa anonymným poslucháčom FSS. Znovu prišlo bolestivé uvedomenie, že všetci myslia a cítia odlišne ako ja. A navyše som bola v cudzom meste, sama, s nulovou asertivitou a s limitovanou schopnosťou vytvárať vzťahy. Depresia sa prehlbovala, opäť som padala do onej bezodnej priepasti smútku, sebaľútosti a hnevu, ktoré som tak dôverne poznala z pubertálnych rokov. Postupne som prestala písať recenzie do .týždňa, prestala som čítať knihy a chodiť do kina, izolovala som sa od ľudí. Sústavne ma premáhal plač. V noci som nemohla zaspať, pretože sa mi v hlave dokola rojili depresívne myšlienky, že som loser, že ma nikto nemá rád. Ráno som sa prebúdzala pred rozodnením a opäť ma prepadávali rovnaké myšlienky, ktoré som nedokázala striasť. S vypätím všetkých síl sa mi podarilo plniť si študijné povinnosti, ale na nič iné mi už nezostala energia. Môj svet sa sploštil na úporný boj s depresiou.
Takto to išlo pár mesiacov. Vlastne som celú tú dobu akosi nevedome dúfala, že na druhej škole zažijem rovnaké skúsenosti ako na prvej. Lenže, ako povedal už Herakleitos z Efezu, nevstúpiš dva krát do tej istej rieky. Síce som sa mohla prihlásiť na ďalšiu školu, no skúsenosť z FMK sa opakovať nemohla. Uvedomila som si, že návrat späť neexistuje, môžem si vybrať z dvoch možností - alebo budem pasívne čakať až depresia celkom rozožerie moju osobnosť alebo sa pokúsim vybudovať si nový život, novú identitu. V tomto zložitom období mi bol diagnostikovaný Aspergerov syndróm. Spočiatku prišla úľava. Moje nekonečné tápanie, prečo sa od ostatných líšim, skončilo. Radosť z diagnózy však čoskoro vystriedalo trpké uvedomenie – nikdy sa nezbavím svojej odlišnosti, ani problémov, ktoré prináša. Trvalo ďalších pár mesiacov, kým som sa s touto skutočnosťou zžila. A rozhodla som sa, že sa nechcem podvoliť depresii. Začala som chodiť do juhomoravskej Asociace pomáhajíci lidem s autismem, vrátila som sa k písaniu recenzií, pridala som si k sociológii ďalší odbor – sociálnu antropológiu.
Od puberty som čakala na moment, kedy všetky problémy odznejú a ja budem ako ostatní – spontánny jedinec, ktorý sa sebavedome pohybuje v spoločnosti a bez problémov vytvára vzťahy. Teraz viem, že žiadna radikálna zmena nepríde. Na rozdiel od minulosti však dokážem akceptovať skutočnosť, že nemôžem očakávať žiadny zlom, ale len drobné posuny v komunikácii a porozumení sociálnemu svetu. Pokúšam sa tešiť sa z každého maličkého pokroku (a niekedy aj z neprítomnosti regresu), snažím sa mať so sebou viac trpezlivosti, nevyčítať si, čo neviem, ale sústrediť sa na to, čo viem alebo čo sa môžem naučiť. Stále sú dni, keď mnou lomcuje úzkosť a/alebo depresia natoľko, že sa sotva zmôžem na tie najjednoduchšie činnosti. Snažím sa ich brať ako normálny stav duše a trpezlivo ich prečkať. Viem, že prídu aj radostnejšie, spokojnejšie dni. Keď ma trápi samota, utešujem sa slovami filozofa Viléma Flussera, že každý z nás je v svojej bytostnej podstate existenciálne osamelý. Viem, že môj život nikdy nebude rovnaký ako životy tých, ktorí Aspergerov syndróm nemajú. Vždy bude iný, v niečom snáď zaujímavejší, v niečom naopak ťažší. Nezostáva mi nič iné, len ho aktívne (spolu)vytvárať.
Autor: Ľuba Heinzlová